Օգնեք, որ ապրեմ... տավուշցի 7-ամյա երեխային շտապ բուժօգնության համար ֆինանսական աջակցություն է հարկավոր

7-ամյա Նիկոլ Վարդումյանը սովորում է երկրորդ դասարանում: Նրա մոտ ախտորոշվել է Դյուշենի մկանային դիստրոֆիա (DMD):  Տավուշի մարզի, Իջևան համայնքի Աչաջուր գյուղում բնակվող երեխայի ծնողներն օգնության խնդրանքով դիմում են հայությանը։ 

NEWSPRESS.am-ի հետ զրույցում Նիկոլի մայրը՝ Էդիտա Օթարյանը, պատմեց, որ հիվանդությունը երեխայի մոտ վերջերս է հայտնաբերվել, իսկ ընտանիքն արդեն նկատում է նրա վիճակի փոփոխությունները։

«Կոնքի հատվածի մկանների թուլացում կա երեխայի մոտ, որի պատճառով նա դժվարանում է աստիճաններ բարձրանալ, գետնին նստել ու նստած տեղից բարձրանալ։ Ունի նաև ձեռքի մկանների թուլություն։ Նկատվում է նաև ողնաշարի ծռություն, փորը ցցված տեսք ունի»,- երեխայի վիճակը նկարագրեց մայրը։

Բժիշկները երեխային նշանակել են ամենօրյա կորտիկոստերոիդային բուժում՝ մեթիլպրեդնիզոլոն (Մեթիպրեդ) կամ դեֆլազակորտ (Deflazacort), ինչպես նաև ֆիզիոթերապիա։

Ընտանիքը հաշվարկել է, որ միայն անհրաժեշտ դեղորայքի ամսական ծախսը կարող է կազմել մոտ 200-300 հազար դրամ։ Սակայն, ինչպես նշում է Էդիտա Օթարյանը, ընտանիքի համար հիմնական խնդիրը ոչ թե այս ընթացիկ ծախսերն են, այլ երեխային անհրաժեշտ գենային թերապիայի ձեռքբերումը։

Խոսքը ELEVIDYS (delandistrogene moxeparvovec-rokl) գենային թերապիայի մասին է, որը Դյուշենի մկանային դիստրոֆիայի բուժման համար իրականացվում է մեկ անգամ՝ ներերակային ինֆուզիայի միջոցով։

Ընտանիքի ներկայացմամբ՝ անհրաժեշտ դեղամիջոցի ձեռքբերման արժեքը կազմում է մոտ 3 միլիոն ԱՄՆ դոլար (Այսօրվա հաշվարկային փոխարժեքով՝ $3,000,000 ≈ 1.083 միլիարդ ՀՀ դրամ (մոտ 1,083,340,000 դրամ)):

«Եթե այս բուժումը չստանա, անգամ մինչև 20 տարվա կյանք չեն տալիս»,- նեղսրտած ասաց Նիկոլի մայրը։

Միևնույն ժամանակ, Դյուշենի մկանային դիստրոֆիայի ընթացքը տարբեր երեխաների մոտ կարող է տարբեր լինել։ Ժամանակակից բուժումն ու բազմամասնագիտական հսկողությունը կարող են օգնել երկար պահպանել շարժունակությունն ու կյանքի որակը։

Նիկոլի ընտանիքի համար այժմ յուրաքանչյուր օր կարևոր է։ Նրանք չեն կարող միայնակ հաղթահարել բուժման համար անհրաժեշտ հսկայական ֆինանսական բեռը և դիմում են բոլոր այն մարդկանց, կազմակերպություններին ու բարերարներին, ովքեր հնարավորություն ունեն աջակցելու փոքրիկին։

Օգնության համար

Երեխային օգնելու համար կարող եք գումար փոխանցել հետևյալ հաշվեհամարներին՝

Մայր՝ Էդիտա Օթարյան
ԱԿԲԱ ԲԱՆԿ

• AMD՝ 220104275726000
• RUR՝ 220104270099958
• USD՝ 220104270263001
• EUR՝ 220104270123002

Նպատակ դաշտում մուտքագրել՝ «Բուժում Նիկոլ Վարդումյան»։

Կապ ընտանիքի հետ

• Մայր՝ Էդիտա Օթարյան — +(374) 94-16-23-55
• Հայր՝ Վիկտոր Վարդումյան — +(374) 93-96-16-06
• Պապիկ՝ Նիկոլ Վարդումյան — +(374) 77-82-30-77
• Տատիկ՝ Անուշ Մատինյան — +(374) 93-55-80-80

Եթե չեք կարող ֆինանսապես աջակցել, խնդրում ենք տարածել այս նյութը։ Ձեր մեկ տարածումը կարող է այն հասցնել մեկ մարդու, ով կկարողանա օգնել Նիկոլին։

Օգնենք 7-ամյա Նիկոլին։ Օգնենք ընտանիքին պայքարել նրա բուժման հնարավորության համար։